Autora: Olaya Rubio Vílchez
Para el nacimiento de mi hijo Rubén leí y me documenté un montón sobre partos, puerperio, lactancia, crianza… Era una mamá de esas que califican como “leída”.
Vi partos de todo tipo, aprendí a identificar lo que deseaba para darle la bienvenida al mundo a mí hijo, las opciones en caso de que algo fuera mal (entendiendo por ir mal un desenlace con bebé vivo): una cesárea de urgencia, un posible parto prematuro…
Recuerdo también los miedos ante la posibilidad de tener que interrumpir el embarazo si el cribado genético era incompatible con la vida. Aprendí un montón de vocabulario y técnicas que desconocía, y poco a poco fui tejiendo e identificando mi plan de parto perfecto, un plan de parto muy flexible y a la vez ideal para mí.
De lo que no leí ni encontré nada fue acerca de partos con bebé difunto, ni de qué hacer cuando tu hijo se muere, a los días o meses, ni de presentaciones a las madres de su bebé fallecido. Nada sobre velar su muerte. Nada sobre despedidas.
No vi nada referente a hacerles fotos a tus hijos, bañarlos, portearles, vestirles e incluso salir con ellos del hospital cuando han fallecido para facilitar la creación de recuerdos en las familias, o sobre obtener las huellas de pies y manos antes de enterrar, incinerar. Crear un recuerdo para siempre en torno a él/ella con todas las personas que le esperábamos y queríamos, con las personas que también deseen despedirse. Esto lo aprendí después de que la avalancha cayera sobre mí. Mucho tiempo después.
Muchas de estas opciones ya se están implantando hoy en España, otras sin embargo aún están a años luz de darse aquí. Pero tiempo al tiempo. Cada vez en más hospitales se habla de la creación de un protocolo de duelo perinatal o neonatal. Y sueño con el día que se produzca, espero sea pronto.
A día de hoy dependemos absolutamente de la suerte y de haberte informado previamente sobre un tema del que nadie quiere hablar: la muerte.
En esta sociedad tanofóbica en la que vivimos dejamos de lado lo esencial, lo evidente, lo único claro que existe en este planeta y que en realidad todos los seres conocemos. Es la única gran verdad y no sé por qué lo complicamos tanto negándola. La muerte puede ser bonita si se trata con amor.
La realidad a día de hoy es que hay pocos hospitales que tengan implantado un protocolo de duelo perinatal, que ayude a los padres a que su experiencia no sea aún peor de lo que ya es. Un protocolo que nos ayude a llevar un duelo sano y no agregue más dolor a lo que ya de por sí es una tragedia.
Hoy falta mucho camino y FORMACIÓN. Y no solo del personal sanitario, también nosotros podemos hacer algo por este cambio. De hecho somos nosotras y nosotros las que haremos que todo cambie.
Normalmente, si no supone un riesgo para las mamás y estas no tienen fiebre ni otros síntomas, por motivos físicos y también psicológicos se aconseja a las madres parir vaginalmente a sus bebés. Y es un hecho que su recuperación es mejor y más rápida que ante una cesárea. Es un proceso duro y que requiere de un tiempo de asimilación, un tiempo que no siempre nos dan, pero podemos pedir y buscar opciones. Si la madre tiene salud, no hay prisas para que decida. Es su derecho que le den todas las opciones existentes. No hay que responder en el momento, pueden irse a su casa si así lo desean y meditar la respuesta si le han comunicado que no hay latido.
Hay muchos tipos de parto: parto inducido, medicalizado, instrumental, parto por cesárea, legrado, y lo que se conoce por manejo expectante (esperar a que este se produzca de forma natural). Esta última es una opción que se ofrece en pocas ocasiones, pero creo que es importante que la conozcamos. Es un proceso que se puede dilatar en algunas semanas, tiempo para procesar lo que está ocurriendo.
Lo que aún no se proporciona es la opción de parir en casa con ayuda de personal especializado como hacen en otros países, y es una opción muy interesante que creo que se debería valorar, pues más que nunca necesitas el calor, el cariño y el abrigo de un hogar. Si la madre está bien de salud y ella quiere, es una opción a tener en cuenta.
Aunque nuestra/o bebé nazca muerto seguimos siendo sus madres y padres, solo pedimos que se cree una atmósfera bonita e igual que se haría con cualquier madre que acaba de parir, con respeto, cariño y empatía. Una vez nacido el bebé, presentarlo a la mamá en un arrullo, ofrecer que creen recuerdos, que se reconozcan como familia, hagan fotos, tomen las huellas, porteen al bebé, le vistan con su ropita y estén con él el tiempo que deseen y necesiten. Al igual que velamos a nuestros seres queridos adultos cuando mueren.
La diferencia entre nuestra experiencia y la muerte de un ser querido adulto es que muy probablemente será el último momento de nuestras vidas que estaremos a su lado y que podremos hacernos fotos familiares con ellos y ellas. Estas fotos reflejan el amor de unos padres a su hija/o. Las familias al menos solo son capaces de ver amor en estas fotos y, aunque es muy probable que se tarde en volver a verlas un tiempo, siempre recurrimos a ellas y muchas familias las ponemos en nuestros hogares igual que las fotos de cualquier otro ser amado. Si alguna vez se va de visita a la casa de una familia en duelo por su bebé, pido respeto y cariño hacia ellos: estamos entrando en su templo y nos están abriendo las puertas de su corazón.
Yo no tuve la oportunidad de preparar a mi bebé para su entierro y me hubiera encantado ponerle los pañales de tela que le había comprado y ser yo la que le vistiera. También me hubiera encantado verle puesta la ropa que su padre y yo elegimos para cuando saliera del hospital. Era nuestra responsabilidad vestir a Rubén y yo lo siento así. Aunque también he de estar agradecida toda mi vida a su enterrador, también le pido disculpas porque esa tarea era solo mía y de su padre. Pero no nos dejaron hacerla.
Esa ropa se fue con él a la tumba… nunca sabré si acerté o no con la talla. No me dejaron verle de nuevo, por mi bien decían.
Será duro y está muerto, pero es mi hijo y yo soy capaz de verle con los ojos de una madre, con el corazón, con mi alma. Para mi es y será el ser más bonito y hermoso del planeta.
Yo no puedo cambiar mi pasado, sólo construir presente y ayudar a construir y mejorar para que esta experiencia sea lo más bonita y tierna para otros padres que por desgracia tengan que pasar por esta durísima experiencia vital.
Parece que te ponen la etiqueta de loca, y por más que reclames a tu hijo no te lo dejan volver a ver. Yo no lo conseguí aunque es cierto que cada vez somos más las personas concienciadas y cada vez hay más familias que incluso pasadas algunas pueden ver a sus bebés. Así que ahora para mí también es importante buscar no solo un hospital “amigo de los niños” y que tenga una UCI neonatal cerca, también un hospital que tenga un buen protocolo de duelo implantado y donde yo no tenga mucho más que pensar ni pelear. Solo necesitamos cuidados.
Otro hecho importante a conocer es que tras un parto la placenta se separa del útero y tras ello, el cuerpo empieza a crear el oro blanco, alimento para los/las hijos/as, pero también para el alma si quiere la madre. Que suba la leche es un símbolo de que el cuerpo funciona perfectamente y manda recursos para alimentar al bebé. Enhorabuena, después de todo.
La madre ha de decidir qué hacer con su lactancia. Y decida lo que decida, estará bien.
Hay un montón de opciones acerca de la lactancia, aunque ahora mismo solo nos den una: la inhibición farmacológica. Es importante conocer los efectos secundarios de esta y que se valore si la madre está o no entre los grupos de riesgo de recibirla. Es importante que el personal sanitario sepa qué deseos tenía la madre sobre su postparto: si deseaba hacer una lactancia en tándem, puede continuar la lactancia con el hermana/o mayor si lo hubiere, pero puede que nos administren la pastilla sin preguntar ni informar.
Además se puede hacer una inhibición fisiológica: este tipo de inhibición tiene sus ventajas, si se hace bien no agrega más dolor físico. Consiste en sacar del pecho lo justo para que no se produzca una ingurgitación. Una recomendación durante este tipo de inhibición sería guardar todas esta leche en algún lugar esterilizado y se congele, pues es posible que más adelante se quiera hacer algo con ella: una joya de leche de recuerdo (min guardar 30ml), jabones, tartas, regar un árbol, queso, o el tipo de ritual que la familia desee. Este proceso dura generalmente unos 15 días, aunque cada mujer es un mundo y puede ser mucho más o mucho menos. Consulta con tu IBCLC, Asesora de lactancia, o matrona.
Otra opción sería hacerte donante de leche: esta donación puede ser vía Banco de leche del hospital de tu comunidad autónoma y o a través de bancos de leche privada. Es muy probable que en el hospital solo te informen o te faciliten la información del Banco de leche público. Normalmente para ambos necesitarás hacerte una serología y una entrevista.
La diferencia es que en los bancos de leche públicos, esta leche va destinada a los prematuros que están ahí ingresados, bebés que se debaten entre la vida y la muerte y que consumen leche materna bajo prescripción médica. Y esto agranda aún más nuestro gesto y la vida de nuestros bebes fallecidos. Por otra parte, los bancos de leche privada constan en una ayuda de madre a madre directamente y se dirigen a todo tipo de mamás y familias, sólo hay que ser socio o pagar la cuota mensual.
Para ser donante de leche la manera de extraer es diferente: es recomendable sacarse leche cada dos o tres horas y dejar el pecho bien vacío para que este no deje de producir. Si has elegido esta última opción y quieres saber más cosas referente al tema decirte que existe un grupo de Whatsapp llamado #Donantesconestrella que surgió con mi necesidad de búsqueda de iguales. Se trata de un grupo de Whatsapp donde las mamás que, tras la muerte de nuestros hijos, hemos decidido donar la leche de nuestros pequeños encontramos apoyo y contención, y donde puede entrar cualquier mamá donante que nos necesite. Sólo tiene que ponerse en contacto conmigo. En este grupo estamos gestando un libro.
Por otro lado podrás encontrar en Facebook de Movimiento Rubén, por un duelo social, compartido, normalizado, con amor, empatía, respeto y libre de juicios.
Y por último #CadenadelaLeche surge gracias a las madres que han escuchado nuestra historia deciden sacarse una toma extra para el banco de leche y que a Rubén y a mí nos encanta.
Dar a luz a un bebe fallecido se puede tornar en una experiencia agradable de bienvenida y despedida a la vida, o en una vivencia terrible y mediocre dependiendo del personal sanitario, del lugar donde nazca el bebé y de la información que se tenga en ese momento (tanto los familiares como el entorno médico). Informarse puede que suponga una gran diferencia respecto al grado de sufrimiento de las familias. No por ello nos dejará de doler y les echaremos menos de menos, simplemente nos ayudará a llevar un duelo más sano y que fluya con normalidad.
Desde aquí me gustaría reivindicar más protocolos de duelo y formación del personal sanitario en duelo gestacional, perinatal y postneonatal.
El Pijama de Gary 